Рішення обласної ради 7 скликання
Оприлюднено 24-06-2019
У К Р А Ї Н А
РІВНЕНСЬКА ОБЛАСНА РАДА
Cьоме скликання
(Двадцять шоста сесія)
Р І Ш Е Н Н Я
від 19 червня 2019 року № 1427
Про звернення Рівненської обласної ради до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо невідкладного прийняття державної програми фінансового забезпечення хворих, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання
Враховуючи подання Рівненської обласної державної адміністрації, керуючись статтею 43 Закону України «Про місцеве самоврядування в Україні», за погодженням з постійними комісіями та президією обласної ради, обласна рада
в и р і ш и л а:
1. Звернутися до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо невідкладного прийняття державної програми фінансового забезпечення хворих, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання (текст звернення додається).
2. Голові Рівненської обласної ради забезпечити направлення цього рішення до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України.
Голова ради О.Ю. Данильчук
Звернення
Рівненської обласної ради до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо невідкладного прийняття державної програми фінансового забезпечення хворих, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання
Депутати Рівненської обласної ради висловлюють глибоке занепокоєння з приводу відсутності реальних джерел фінансування лікування громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
Термін «орфанні хвороби» або «хвороби-сироти» введено в обіг 1983 року в США із прийняттям законодавчого акта «Orphan Drug Act», яким було визначено 1600 рідкісних хвороб невідомої етіології.
У США такою недугою визнають захворювання, на яке хворіє одна людина з 1.500, в Японії — одна з 2.500, в Україні загально-державний облік хворих, які захворіли на рідкісні (орфанні) захворювання на комплексному рівні не запроваджено.
Європейським комітетом експертів із рідкісних захворювань (The European Union Committee of Experts on Rare Diseases) на сьогодні визнано від 5000 до 8000 нозологічних форм орфанних захворювань, а у світі щотижня описується приблизно 5 нових патологічних станів, однак лише 250 з них мають свій шифр у Міжнародній класифікації хвороб 10-го перегляду (МКХ-10).
Реєстр орфанних захворювань в Україні містить 171 захворювання із зазначенням кодів МКХ-10, відповідно до наказу МОЗ України «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» від 27 жовтня 2014 року № 778.
Переважна більшість орфанних захворювань мають генетичну природу, тому люди змушені жити з ними все життя, хоча не завжди симптоми з’являються відразу після народження. За даними Європейського альянсу організацій хворих на орфанні (рідкісні) захворювання (Rare Diseases Europe), 2 із 3 орфанних нозологій виявляються в ранньому дитячому віці, у 65% випадків вони мають тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя, у35% - причиною смерті у віці до 1 року, у 10% – у віці 1-5 років, у 12% –у віці 5-15 років.
Кожне орфанне захворювання окремо вважається рідкісним, водночас, за епідеміологічними даними, від 6 до 8% сукупного населення країн - членів ЄС страждають на рідкісні захворювання, а їх загальна кількість становить 27-36 млн хворих, що дозволяє віднести орфанні захворювання до важливої медико-соціальної проблеми системи охорони здоров’я та суспільства в цілому.
На жаль, на сьогодні вітчизняна медицина переважно спрямована на розповсюджені і соціально значимі захворювання, якими є орфанні захворювання, подекуди залишаючи без уваги рідкісні (орфанні). Комплексного підходу до проблеми рідкісних захворювань взагалі не існує.
Їх діагностика часто ускладнена і несвоєчасна; лікування нерідко є неефективним через відсутність необхідних ліків (методів лікування); якість життя більшості хворих залишається низькою.
Слід зауважити, що Законом України „Основи законодавства України про охорону здоров'я”, проголошені права кожного громадянина України на охорону здоров'я (стаття 6). Зокрема, цим Законом держава:
визнає право кожного громадянина на безоплатне отримання у державних та комунальних закладах охорони здоров'я медичної допомоги (стаття 8);
гарантує безплатне надання медичної допомоги особам, які перебувають у важкому матеріальному становищі, загрозливому для їх життя і здоров'я, та соціальне обслуговування (стаття 25);
зобов’язується здійснювати комплекс заходів, спрямованих на усунення факторів, що шкідливо впливають на генетичний апарат людини, створювати систему державного генетичного моніторингу, організовувати медико-генетичну допомогу населенню для профілактики спадкових захворювань (стаття 29).
З урахуванням вітчизняного досвіду з діагностування і лікування рідкісних хвороб, що накопичувався з 1965 року, можна сформулювати ряд загальних медичних та соціальних проблем, основними з яких в теперішній час є:
відсутність законодавчого визначення рідкісних захворювань і рідкісних препаратів та забезпечення прав пацієнтів з рідкісними захворюваннями на персоналізовану (індивідуальну) медичну допомогу;
обмеженість доступу хворих з рідкісними патологіями до ефективного лікування і комплексної реабілітації;
недостатня чисельність висококваліфікованих спеціалістів з рідкісних захворювань та відсутність системи їх професійної підготовки і підвищення кваліфікації;
відсутність достовірних методів діагностування більшості рідкісних захворювань через відсутність сучасної технічної бази і недостатній рівень кваліфікації лікарів первинної ланки системи охорони здоров’я;
відсутність реєстрації хворих і нозологічних форм рідкісних захворювань на загальнодержавному рівні;
відсутність цільового фінансового забезпечення медичної допомоги хворим з рідкісними захворюваннями;
Враховуючи викладене, звертаємося до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України з проханням невідкладного прийняття державної програми фінансового забезпечення хворих, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
Схвалено
Рішення Рівненської обласної ради
від 19 червня 2019 року
№ 1427
